Multitud de ciudadanos se han congregado en la capital charra, formando una nueva ‘Oleada Amarilla’. Gran éxito de la convocatoria benéfica promovida por AERSCYL para respaldar a los pacientes que conviven con estas patologías
Salamanca ha vuelto a demostrar su solidaridad por una noble causa y, unificada bajo un mismo tono, ha tomado las vías públicas en la novena edición de la ‘Oleada Amarilla’, la caminata benéfica impulsada por AERSCYL, la agrupación de enfermedades raras de la región, para acompañar a quienes padecen estas dolencias. La meta de la jornada es nítida: otorgar relevancia a estas afecciones y sostener a los damnificados, según relataba una progenitora presente: «Gran parte de estas patologías carecen de nombre oficial y esto contribuye enormemente a dar exposición y, primordialmente, a que se inicien proyectos de indagación científica. Con esta ‘Oleada Amarilla’ buscamos que la sociedad comprenda que existe un catálogo vastísimo de dolencias desconocidas y de gran severidad». Mediante la unión de centenares de vecinos y escoltados por una agrupación musical y Brillantina (el símbolo de la entidad), el recorrido ha arrancado con su habitual gesto de salida y alzamiento de brazos, a las 11:00 horas en la Plaza del Liceo, transitando por puntos neurálgicos de la urbe hasta finalizar en el Parque Elio Antonio de Nebrija. «Al debutar con una patología extraña, disponer de un referente al que acudir supone un alivio enorme» Diversos familiares resaltan la labor fundamental de la agrupación: «Al debutar con una patología extraña, disponer de un referente al que acudir y que te facilite los datos necesarios, ya representa un alivio enorme para los hogares», además, «poder expresarte y compartir con otros padres que atraviesan tu misma situación en el plano mental es un soporte vital de gran importancia».
Una de las mujeres asistentes explica cómo ha cambiado su día a día desde que se identificó una de estas dolencias en su pequeña: «Elsa tiene diez años y convive con una patología denominada Siringomielia que daña el tejido nervioso; solo camina trayectos breves y sufre sordera, usando dispositivos auditivos. Desde nuestra llegada a la entidad nos han respaldado tanto en el ámbito psicológico, crucial cuando asimilas la situación de tu hijo, como en el financiero mediante los recursos obtenidos por la agrupación». Sobre AERSCYL La Agrupación de Enfermedades Raras de Castilla y León —AERSCYL— se fundó en Salamanca en 2014 con el fin de asistir a los pacientes con dolencias extrañas o sin nombre y a sus allegados: «Al fundar la entidad, apenas éramos unas madres sin apenas datos, y todo llegaba con cuentagotas», admiten. Asimismo, persigue salvaguardar sus prerrogativas y carencias, junto a brindar soporte afectivo. ¿Qué implican estas patologías? Las enfermedades poco comunes son aquellas con una reducida prevalencia en la ciudadanía, específicamente cuando el trastorno alcanza a menos de 5 personas por cada 10.000 ciudadanos. 7.000 El volumen de trastornos extraños catalogados Globalmente, se calcula que en la nación conviven más de 3 millones de sujetos con patologías de baja frecuencia Conforme a la Organización Mundial de la Salud (OMS), se cuentan cerca de 7.000 trastornos raros que impactan al 7% de la población del planeta. Globalmente, se calcula que en la nación conviven más de 3 millones de sujetos con patologías de baja frecuencia. Como indica AERSCYL en su portal digital, las patologías raras o sin nombre se definen por la gran cantidad y la enorme disparidad de cuadros y señales que pueden mostrar, que oscilan no solo entre distintos trastornos, sino dentro de un mismo diagnóstico, pues presenta rasgos clínicos muy dispares de un individuo a otro. Pueden mermar en los sujetos sus facultades motrices, destrezas cognitivas, capacidades sensoriales y de conducta; o bien en su totalidad. En gran medida, aclaran, poseen carácter crónico y son evolutivas. Lo cierto es que la dificultad para obtener un dictamen médico certero y la escasez de avances científicos, unido al elevado precio de los escasos fármacos y curas disponibles y a los retos de inclusión social, educativa y profesional, provocan que los hogares de los afectados vivan con desinformación, angustia, duda y temor. Desde la agrupación, exigen mayor notoriedad y, ante todo, un incremento en la financiación para investigar estos cuadros clínicos.
